Den Nationale Kliniske Kvalitetsdatabase – DLCR-DNKK (2003-2026)
Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) dannes ud fra registreringer i Landspatientregistret (LPR), Patobank og registreringer fra de tilknyttede afdelinger. Når en afdeling i deres patientadministrative system (Elektronisk Patient Journal) registrerer, at en patient har lungecancer eller lungehindekræft ved på patienten at registrere koderne DC34*, DC33* eller DC45* overføres denne oplysning automatisk til LPR.
Den 1. januar 2013 overgik DLCR til at anvende algoritmen bag Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK). DNKK er udviklet af DLCR i samarbejde med Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen og Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK). DNKK anvender alle tilgængelige informationer om udredning og behandling i de danske nationale sundhedsregistre: Landspatientregisteret (LPR) og Patobank, samt det Centrale Personregister (CPR) med henblik på samkøring af data indsamlet direkte til databasen. Dette betyder reduktion af registreringsopgaven i afdelingerne. DNKK henter sine data i de danske sundhedsregistre, men disse registre indeholder ikke al information til DLCR. Derfor anvender DLCR et inddateringssystem (TOPICA), hvor data fra DNKK indlæses automatisk og suppleres efter behov. Når oplysningerne er validerede og suppleret af klinikerne, kan der dannes online rapporter til brug for kvalitetsopfølgning af egne patienter i egen afdeling. Desuden udgives årsrapporter, som danner grundlag for National Kvalitets Audit af udviklingen i kvaliteten af behandlingen.
RKKP og Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK)
DLCR har i lighed med alle øvrige nationale kliniske kvalitetsdatabaser hidtil været tilknyttet Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP), der dels stiller epidemiologiske, statistiske og databasemanager-kompetencer til rådighed for databaserne, og dels varetager finansieringen af driften af databaserne.
Danske Regioners bestyrelse godkendte i foråret 2024 oprettelsen af Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK), hvor RKKP og Behandlingsrådet per 1. januar 2025 fusionerede og blev samlet i én organisation med formålet at bidrage til høj og ensartet kvalitet i det kliniske arbejde.
DLCR hører således i dag ind under SundK, som driver i alt 85 nationale kliniske kvalitetsdatabaser.
Overgang fra DLCR til nyDLCR
DLCR gennemgår i løbet af 2026 en omlægning, hvor databasen flyttes fra den hidtil anvendte inddateringsplatform TOPICA til en ny, rent registerbaseret database, nyDLCR, hvor de primære datakilder er Landspatientregisteret (LPR), Patologiregisteret og CPR-registeret.
SundK har planlagt at indberetning via TOPICA til Dansk Lunge Cancer Register stoppes ved afslutning af 2026 årgangen, dvs. deadline for indberetning i TOPICA er d. 15. marts 2027, hvor data til Årsrapport 2026 er indberettet. Data til den nye database, nyDLCR, vil fra 2027 alene være baseret på indberetninger fra de regionale EPJ-systemer til Landspatientregistret (LPR), Patologiregisteret og CPR-registeret.
I løbet af 2026 arbejdes der på at sikre datakvaliteten og datakompletheden af flere centrale dataelementer i nyDLCR, så omlægningen og sikringen af data i EPJ-systemerne kan komme på plads, imens inddateringsplatformen TOPICA fastholdes. Dette sker for at beskytte DLCR mod datatab for 2026-populationen.
I begyndelsen af 2027 vil der følgende ske en udfasning af indberetning til DLCR via TOPICA, så nyDLCR kan sættes i drift med fastholdelse af det tidligere kendte høje niveau for afrapportering af kvalitetsindikatorer, årsrapport og leveringen af valide data til forskning med baggrund i registeret. Data for patienter med diagnosedato (starttid) i 2027 skal således ikke indberettes eller valideres i TOPICA. Disse patienter inkluderes i nyDLCR, som baseres udelukkende på data i de nationale sundhedsregistre, uden anvendelse af TOPICA.
Kontakt databasens kontaktperson, Monika Madsen, monims@sundk.dk eller hospitalets SundK-kontaktperson, hvis du har spørgsmål.