Etableringen af Dansk Lunge Cancer Gruppe
Tilbage i 1990’erne var resultaterne af behandlingen af lungekræft i Danmark markant dårligere, end i de lande vi normalt sammenligner os med, bl.a. Norge, Sverige, Finland og Tyskland. Af danske lungekræftpatienter var der kun 5 ud af hundrede, der overlevede mere end 5 år, efter at de havde fået stillet diagnosen. Derfor etablerede man i 1992 Dansk Lunge Cancer Gruppe (DLCG), som var og stadig er, en tværfaglig og tværsektoriel gruppe bestående af repræsentanter udpeget af alle videnskabelige selskaber, faglige grupper m.v., der beskæftiger sig med alle former for diagnostik og behandling af lungekræft.
Referenceprogram og register
DLCG påtog sig i første omgang at beskrive status for lungekræftbehandlingen. Denne opgørelse viste, at næsten hundrede afdelinger beskæftigede sig med sygdommen, og at de anvendte meget forskelligartede metoder i dette arbejde. Metoder der ikke altid levede op til internationalt gældende standarder. Derfor gik man i midten af 1990’erne i gang med at udfærdige ’Referenceprogrammet for Udredning og Behandling af Lungekræft i Danmark’. Målet var at identificere og beskrive, hvordan man bedst muligt behandler lungekræft, så behandlingen i Danmark kunne leve op til internationale standarder. Siden dette er Referenceprogrammet revideret flere gange og alle DLCG’s referenceprogrammer (kliniske retningslinjer) er opdaterede og overført til SundK´s skabelon for kliniske retningslinjer – se hjemmesiden www.lungecancer.dk .
Sideløbende med referenceprogramarbejdet besluttede DLCG, at der var behov for at udvikle Dansk Lunge Cancer Register (DLCR), som kunne registrere aktiviteten omkring lungecancerpatienter og sikre at udredning og behandling af lungekræft levede op til retningslinjerne, samt sikre kontinuerlig kvalitetsforbedring.
Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) blev endeligt etableret i 1999 med økonomisk støtte fra Sundhedsstyrelsen, Sundhedsministeriet, Kræftens Bekæmpelse og ikke mindst Odense Universitetshospital.
Dansk Lunge Cancer Register (DLCR) inkluderede den første patient i januar 2000. Siden har de danske afdelinger, der beskæftiger sig med udredning og behandling af lungekræft, indrapporteret mere end 100.000 patientforløb, og i dag omfatter registeret mere end 95 % af alle nye tilfælde af lungekræft i Danmark. Registeret er tilknyttet Hjerte-, Lunge- og Karkirurgisk afdeling T på Odense Universitetshospital.
Webbaseret indberetning og høst af data fra de danske nationale sundhedsregistre
DLCR var fra starten en webbaseret database, og var den første landsdækkende kliniske database, hvor brugerne indberettede data direkte i en webbaseret inddateringsplatform. Databasen er løbende udviklet og opgraderet, og således er DLCR nu forløbsbaseret, og anvender data fra Landspatientregisteret, Patologiregisteret og CPR-registreret.
Data til DLCR sendes over Sundhedsdatanettet, som er koblet op til landets regioner. I begyndelsen var mere end 50 afdelinger tilknyttet registeret, men aktuelt kun 28 afdelinger med data til DLCR. Disse afdelinger dækker samtlige afdelinger, som beskæftiger sig med udredning eller behandling af sygdommen. Siden 2011 har DLCR været tilknyttet det tidligere Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP), nu Sundhedsvæsenets Kvalitetsinstitut (SundK).
Den Nationale Kliniske Kvalitetsdatabase – DLCR-DNKK
1. januar 2013 overgik DLCR til at anvende algoritmen bag Den Nationale Kliniske Kræftdatabase (DNKK).
DNKK er udviklet af DLCR i samarbejde med Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen og SundK. DNKK anvender alle tilgængelige informationer om udredning og behandling i de danske nationale sundhedsregistre: Landspatientregisteret (LPR) og Patobank, samt det Centrale Personregister (CPR) med henblik på samkøring af data indsamlet direkte til databasen. Dette betyder reduktion af registreringsopgaven i afdelingerne. DNKK henter sine data i de danske sundhedsregistre, men disse registre indeholder ikke al information til DLCR, hvorfor DLCR aktuelt anvender et inddateringssystem (TOPICA), hvortil data fra DNKK indlæses automatisk og suppleres efter behov. For nærmere beskrivelse af DNKK henvises til tidligere årsrapporter.
