Referat fra møde i Dansk Lunge Cancer Gruppe
Tirsdag den 29. november 2011 på Kræftens Bekæmpelse, København.
Til stede: Erik Jakobsen, Torben Palshof, Anette Højsgaard, Birgit Guldhammer Skov, Anders Green, Niels Christian Hansen, Anders Mellemgaard, Jesper Ravn, Kell Østerlind, Karen Ege Olsen, Torben Riis Rasmussen, Jørgen Østergaard, Jann Mortensen, Jens Benn Sørensen, Maria Iachina, Jesper Holst Pedersen, Peter Gustav.
Afbud: Alice Skjold Braae, Finn Rasmussen, Roar Maagaard, Janne Lehmann Knudsen, Hans Pilegaard, Steffen Kristensen. Lars Peter Schousboe, Claus Andersen
Diverse bilag er udsendt til alle på mail forud for mødet.
1. Velkomst – herunder godkendelse af dagsorden og ordstyrer (TP)
Der blev budt velkommen og efterflg. var der præsentation af de tilstedeværende.
2. Organisatoriske forhold
2-1 Forslag til vedtægtsændringer og ændret sammensætning af FU (TP)
Forslaget kunne ikke godkendes, før punkt 2-2 er afklaret.
2-2 Oprettelse af permanent arbejdsgruppe vedr. mesotheliom (TP)
Formålet med en mesotheliomgruppe under DLCG diskuteres.
Der er bred enighed om, at da såvel diagnostik samt kirurgisk og onkologisk behandling finder sted i de afdelinger som behandler lungecancer, så det er naturligt, at sygdommen er en del af DLCG – som en selvstændig arbejdsgruppe.
DLCG har arbejdet for, at den kurative behandling er samlet på ét center (RH) – hvilket blev gennemfør for ca. 5 år siden.
Fraset patienter fra Region Midt henvises også de inoperable (ca. 85 % af alle patienterne) til RH fra de andre 4 regioner.
Dette fremgår af specialeplanen – men forekommer uhensigtsmæssigt, idet det drejer sig om tilbud om kemoterapi med traditionelle stoffer – ligesom patienternes almen tilstand ofte er påvirket af sygdommen. Denne patientgruppe bør defor behandles på den regionale onkologiske afdeling. TP tager kontakt til afdelingerne herom (først i det nye år).
Jens Benn Sørensen og Jesper Ravn som deltager i mesotheliomgruppen mente ikke, at det var naturligt og hensigtsmæssigt, at gruppen var tilknyttet DLCG. TP anførte, at der næppe ville blive givet tilladelse til at oprette en DMCG og database for mesotheliom – men at denne skal tilknyttes en ”paraply” DMCG. JBS og JR melder senest den 31. dec. 2011 tilbage vedrørende ønske om tilhørsforhold.
Der var enighed om at maligne thymomer hører under DLCG´s ansvarsområde.
2-3 Videreførelse af NIP-projektet i DLCG-regi (jf. tidligere info herom) (EJ)
NIP nedlægges som bekendt 01.01.12. DLCG´s Bestyrelse varetager fremover den nationale audit som tidligere meldt ud, ligesom det også er udmeldt, at der kun bliver lavet en rapport for 2011. De regionale audits fortsætter som hidtil.
2-4 Tidsplan for Årsrapport 2012 (EJ)
Er tidligere udsendt. Forskellen fra tidligere år er, at rapporten udsendes 1 uge før årsmødet, så der er mulighed for at læse den inden.
2-5 Økonomien for DLCG/DLCR 2012-2014
Vi har fået en 3-årig bevilling, hvor der i 2012 er bevilget 1.416.700 kr. Der var søgt om 1.522.000 kr. EJA tager sig af en del udvikling og forskning, og planen er, at han sammen med
AG skal varetage dette og have en ¼ stilling ved universitetet som klinisk lektor – som søges finansieret fra en privat fond.
3. Orientering fra KCS og DLCR
3-1 Status vedr. den nationale kliniske kræftdatabase (AG+EJ)
Den foreløbige test viser, at DLCR kan finde relevante oplysninger i de centrale registre. Som udgangspunkt er det 80 % af de ønskede data der kan hentes og resten skal tastes. Kravspecifikation er sendt til CSC, og planen er, at det skal starte op til sommer, hvis projektet viser det kan lade sig gøre.
3-2 Analyse af længerevarende forløb (AG+MI)
3-3 Status vedrørende forløbstider i 2011 (AG+EJ)
Udredningstiden medtages fremover for de enkelte afdelinger – ligesom ventetid til behandling fremover vil fremgå af kvartalsrapporterne.
4. Nyt pakkeforløb for lungecancer (alle)
TP takker for indsatsen. I processen er der dukket personer op med interesse for fysisk rehab.
Vores pakkeforløb blev sammen med øvrige drøftet forleden i Kræftstyregruppen. Der var noget kritik af kontrolforløbet. Det blev oplys at det skønnes at det nyt kontrolforløb allerede er implementeret i de enkelte afdelinger. TP undersøger dette nærmere.
NCH pointerede, at man ved kontrolforløb fanger recidiv hurtigere. Follow-up, som er anført i programmet, er allerede implementeret. NCH anbefalede at vi fremover registrerer hvorledes recidiv diagnosticeres (ved rutinemæssig kontrol/ved symptomer) – samt hvorvidt der kan tilbydes ny lokal behandling (NCH tager kontakt til DLCR herom).
BGS anbefaler, at alle ikke-operable adenokarcinomer i regi af DLCG udredes nærmer. AM og BGS laver en indstilling (en mini - MTV) mhp at alle (ikke operable) patienter med primært pulmonalt adenocarcinom skal undersøges for EGFR mutationer "up front" dvs. når diagnoses stilles..
5. Orientering fra arbejdsgrupperne
DDLCG v/TRR: DDLCG har ikke holdt møde siden sidst.
DKLCG v/JR: 2 halvårlige møder. På sidste møde blev 30-dages mortaliteten gennemgået. Man er nu nede på 2 % 30 dages mortalitet. Patienter som er pneumonektomeret og med stort alkoholforbrug udgør en stor del af de døde.
DOLCG v/JBS: 4 årlige møder. Der bruges en del tid på at diskutere nye stoffer til behandling. Behandlingen de forskellige steder er efterhånden homogene. De yngre læger arrangerer et videnskabeligt møde i januar 2012.
TP ønsker bedre kommunikation til DOLG – dvs. at der fremsendes referater og anden information til sekretariatet mhp hjemmesiden.
Screening v/JHP: 2-3 årlige møder. Positivt nyt, da amerikanerne har påvist reducering på 20 % af dødeligheden. Det negative er en meget høj falsk/positiv rate. Danske studier har 8 % falsk/positive, og efterflg. screeninger er 2 %. Screeningsgruppen er enige om, at det er positivt. Mangler lidt omkring de negative virkninger, og går ikke ud med noget før de kender mere til det. Er overbevist om det er vejen frem. TP har adviseret ministeriet om, at vi snart vil anmode om et møde mhp en generel orientering.
Det aftales, at alle formænd sender referater fra de enkelte grupper til Charlotte Rasmussen, som efterflg. lægger dem ud på lungecancer.dk under de respektive grupper.
6. Status for revision af de kliniske retningslinier
TRR: Har været færdige længe, bliver undersøgt om der er opdateringer.
EJ: Forventes færdigt inden jul.
7. Nedsættelse af arbejdsgrupper vedr. rehabilitering, palliation og sygepleje (TP)
-
8. Forslag til program for Årsmøde 2012.
Ideer til program for årsmødet må gerne sendes til TP.
9. Evt.
-
Referent Charlotte Rasmussen